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Interview mit Swen Staack, Vorstandsmitglied der Deutschen Alzheimer Gesellschaft, über Demenz

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Interview mit Swen Staack, Vorstandsmitglied der Deutschen Alzheimer Gesellschaft, über Demenz
Swen Staack

»Die Diagnose Demenz akzeptieren, aber nicht resignieren«

1,7 Millionen zumeist ältere Menschen in Deutschland leiden unter Demenz, Tendenz steigend. Über die Ursachen der unheilbaren Krankheit, die einen Abbau der Nervenzellen im Gehirn zur Folge hat, weiß man bisher wenig. Swen Staack, Vorstandsmitglied der Deutschen Alzheimer-Gesellschaft, der für sein Engagement für Demenzerkrankte mit dem Bundesverdienstorden ausgezeichnet wurde, und die Wissenschaftsjournalistin Birgit Frohn, bieten in ihrem Ratgeber »Demenz – Leben mit dem Vergessen« Hilfe rund um die medizinischen, therapeutischen, sozialen, rechtlichen und finanziellen Aspekte.

1,7 Millionen Menschen in Deutschland und 36 Millionen weltweit leiden unter Demenz – Tendenz steigend. Was weiß man bislang über die Ursachen?

Was genau zum Abbau der Nervenzellen im Gehirn und infolgedessen zum sukzessiven Verlust der geistigen Fähigkeiten führt, ist leider nach wie vor ungeklärt.

Wer Demenz sagt, meint meistens die Alzheimer-Krankheit; doch ist das Phänomen vielschichtig. Welche verschiedenen Formen der Demenz gibt es und welche Krankheitsbilder und Symptome fallen darunter?

Demenz ist ein Krankheitsbild, hinter dem sich eine Reihe von verschiedenen Krankheiten verstecken. Sie sind ähnlicher Symptomatik und haben einen überwiegend chronisch-irreversiblen, also nicht umkehrbaren Krankheitsverlauf. Die Alzheimer-Krankheit ist dabei mit Abstand die häufigste. Aber es gibt noch eine ganze Reihe anderer Erkrankungen, die zu einer Demenz führen können, wie z.B. Parkinson, Chorea Huntington oder eine HIV-Infektion. Allen Demenzen ist gemeinsam, dass die Symptome wie Sprachstörungen, Störungen des Erkennens, Störung von Handlungsabläufen und die Abnahme der Urteilsfähigkeit und des Denkvermögens seit mindestens sechs Monaten auftreten und das Neu- und Altgedächtnis dabei deutlich beeinträchtigt sind.

Die meisten Stellungnahmen zum Thema Demenz resignieren beim Stichwort »unheilbar«. Sie haben eine andere Perspektive für Ihren Ratgeber »Demenz – Leben mit dem Vergessen« gewählt. Was war die Motivation dabei?

Wir wollen Mut machen, das Schicksal Demenz anzunehmen – es zu akzeptieren, statt zu resignieren. Denn auch mit dieser schweren und immer noch unheilbaren Erkrankung hat das Leben weiterhin seine guten und schönen Seiten. Darüber hinaus gibt es inzwischen deutliche Fortschritte hinsichtlich Pflege und Betreuung, die das Leben mit Demenz einfacher machen. Entsprechend legen wir in unserem Buch den Fokus auf positive Aspekte.

Interview mit Swen Staack über Demenz
Foto: Gerd Altmann pixelio.de

Viele Betroffene und ihre Angehörigen sind schockiert und überfordert angesichts der Diagnose Demenz. Wie sollte man sich in dieser Situation verhalten und wo erfährt man Unterstützung?

Natürlich ist es für alle Beteiligten erst einmal ein Schock, die Diagnose Demenz zu bekommen. Zunächst ist es wichtig, die Diagnose sauber beim Facharzt abklären zu lassen und sich dann über die zugrunde liegende Krankheit und über mögliche Behandlungsformen gut und umfassend zu informieren. Dabei helfen die regionalen Alzheimer-Gesellschaften, Pflegestützpunkte, Beratungsstellen und die Pflegeberater der Krankenkassen. Angehörige sollten versuchen, in Gesprächsgruppen zum Austausch zu kommen. Frühe Hilfen sichern am besten eine gute und möglichst lange Betreuung in den eigenen vier Wänden und helfen allen Beteiligten, die Situation besser zu meistern.

Der Verlust kognitiver Fähigkeiten und der Abbau der Hirnleistung gehen einher mit dem Verblassen der eigenen Lebensgeschichte. Was kann hier dennoch positiv zur Lebensqualität beigetragen werden?

Menschen mit Demenz benötigen eine strukturierte Umwelt und eine Umgebung, die sich ihren Bedürfnissen weitestgehend anpasst. Die Berücksichtigung der individuellen Biographie spielt dabei eine große Rolle und sorgt für Wohlbefinden. Trotz des zunehmenden Abbaus kognitiver Fähigkeiten bleiben die Gefühle und Emotionen des Demenzerkrankten erhalten und ermöglichen so noch lange einen Zugang zu ihm.

Grundvoraussetzung für die Betreuung und Pflege der Betroffenen ist ein Verständnis der Situation und der Einblick in eine so ganz andere Lebenswelt. Wie kann dies erreicht werden?

Das Wohlfühlen der Dementen sollte zunehmend im Vordergrund stehen und unsere Sichtweise von »sinnvoll« oder »logisch« sollte in den Hintergrund treten

Das ist richtig. Besonders im frühen Stadium einer Demenz sollte es erst einmal selbstverständlich sein, mit dem Demenzerkrankten zu sprechen, seine Wünsche zu respektieren und seine Ressourcen und Kompetenzen zu fördern. Im weiter fortgeschrittenen Stadium der Erkrankung sollte man sich immer wieder in die »Schuhe des Erkrankten« stellen und versuchen, sich ihm anzupassen. Bedingt durch die Diskrepanzen bei der Selbstwahrnehmung und der Fremdwahrnehmung – Demenzerkrankte fühlen sich oft jung, unauffällig und gesund, während wir sie als alt, gebrechlich und leidend wahrnehmen – sind Diskussionen oder das Beharren auf Wirklichkeiten kontraproduktiv und schaffen Probleme. Das Wohlfühlen sollte zunehmend im Vordergrund stehen und unsere Sichtweise von »sinnvoll« oder »logisch« sollte in den Hintergrund treten.

Bislang gilt die Demenz in ihrer primären Form als unheilbar. Welche Therapiemöglichkeiten gibt es, um die noch erhaltenen Fähigkeiten möglichst lange zu erhalten bzw. um den geistigen und körperlichen Abbau zu verlangsamen?

Neben den medikamentösen Behandlungsformen – die das Fortschreiten der Erkrankung bei einem frühen Einsatz im Durchschnitt bis zu einem Jahr aufhalten können – spielen auch nichtmedikamentöse Behandlungsformen eine Rolle. Auch hier zeigen erste fundierte Studien gleiche Effekte. Positiven Einfluss haben daneben z.B. auch viel Bewegung und die Beibehaltung guter soziale Kontakte.

Die angesprochenen nichtmedikamentösen Methoden spielen eine besondere Rolle bei der Behandlung der Demenz. Welche Ansätze gibt es hier und was sind ihre Vorteile?

Nichtmedikamentöse Therapieansätze sind ein wichtiger Baustein in der Betreuung von Menschen mit Demenz. Wichtig dabei ist, darauf zu achten, dass die Therapiemaßnahmen individuell auf den Demenzerkrankten abgestimmt sind und ihm zudem idealerweise Freude und Spaß bereiten. Neben den bewährten Angeboten wie Milieutherapie, Kunsttherapie oder Ergotherapie ist es besonders die Musiktherapie, die auch noch in der späten Phase einer Demenz Zugangswege eröffnet.

Demenz ist eine Krankheit, bei der die Angehörigen zu Mitbetroffenen werden. Woran zeigt sich dies und wie lässt sich wirksam und zum Wohle aller Beteiligten dagegen ansteuern?

Die Pflege und Betreuung eines Menschen mit Demenz ist eine Aufgabe, die mit erheblichen Belastungen einher geht – ab einem bestimmten Stadium der Erkrankung dann nahezu rund um die Uhr. Viele der Angehörigen sind deshalb oftmals überfordert und bedürfen unbedingt einer Entlastung. Dazu gibt es heute zahlreiche Hilfsangebote, die es in jedem Fall in Anspruch zu nehmen gilt. Ebenso ist es wichtig, dass sich pflegende Angehörige mit anderen in gleicher Situation austauschen und gegenseitig unterstützen sowie regelmäßige Auszeiten nehmen. Sich aufzuopfern schadet ihnen und dem Erkrankten ebenso.

Swen Staack, geboren 1961, studierte Sozialpädagogik mit dem Schwerpunkt »Soziale Arbeit mit älteren Menschen«. Seit 2004 ist Staack Geschäftsführer der Alzheimer Gesellschaft Schleswig-Holstein e.V., 2009 wurde er Vorstandsmitglied der Deutschen Alzheimer Gesellschaft e.V. Seit 2011 hat er die Projektleitung des »Kompetenzzentrum Demenz« in Schleswig-Holstein. 2011 erhielt er den Bundesverdienstorden der Bundesrepublik Deutschland.
   
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